MISSION
1. 患者さんやその家族だけでなく、医療関係者等、LGS/DRE(※)に関わる全ての人たちの架け橋となり、様々な情報を発信・共有しながら、みんなで正しく学び、みんなで楽しく創り上げていくコミュニティを目指しています。
2. 患者さんやご家族の生の声をデータとして集約し、少しでも治療に繋げられるようにしていきたいと考えています。
3. 一人一人がレンジャーとなり、レンジャーズとして一緒に「何か」を変えていけたらと思っています。


私たちが目指すもの


LGS/DREの患者さんやそのご家族は、周りに同じ境遇の人がいなかったり、時に症状のシビアさから、孤独を感じることもあるかもしれません。
幾度となく出る発作に何もできず、自分の無力さを痛感する日々かもしれません。
でも、そんな気持ちも、みんなで集まり共有することで、治療法確立のヒントになるかもしれません。

まずは、患者さんや家族の困りごとをお互いに共有しながら、そこで集まった情報をデータ化し治療法確立を目指します。

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2024/09/12  ホームページをリニューアルしました!



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